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在国外，商业保险和社会救助都可以成为补充。美国早在1983 年就推出全球第一部专门针对孤儿药研发问题的立法《孤儿药法案》，法案规定任何商业保险公司不能拒绝罕见病患者的投保，罕见病患者只需每年比一般人多支付100美元的保费即可使用任何药物且所有费用由保险公司承担。

责任编辑：张玉洁 SF1072019年上半年倏然而逝，对新能源汽车企业而言，政府补贴时代已经过去。按照《进一步完善新能源汽车推广应用财政补贴政策的通知》，新能源乘用车、客车、专用车国家补贴相较于2018年，整体退坡幅度超过50%；如果再算上地方补贴的全额取消，新能源补贴标准的退坡幅度整体上达到75%。

为应对电商对华强北电子元器件市场带来的影响，华强集团着手打造华强电子网，2015年，华强电子网电商企业注册电子企业用户超过150万家，网站月访问量超过3000万次，2015年华强电子网撮合交易额达到360亿元。其次，手机从功能机进入智能机时代后，华为、OV（OPPO、VIVO）、小米等国产手机迅速发展，手机价格大幅下降，山寨手机市场缩小，华强北商家靠倒买倒卖山寨机的利润大幅度下滑。同时，为加大保护专利和知识产权力度，政府出手严厉打击华强北的山寨和水货市场，大量依靠贩卖山寨和水货手机为生的商贩被迫搬离了华强北。

北欧银行策略师Martin Enlund分析称，今年以来，美元在每个月最后一个交易日的之前两天都呈现上涨走势，这可能与美国的新税法有关。税法鼓励美国公司汇回存在海外的资金。所以，如果一家公司希望在月底之前将欧元兑换成美元，那么它需要提前两个交易日进行，这将使美元需求稳固。今年前9个月中，美元兑欧元有8个月在每月倒数第二个交易日上涨，平均涨幅为0.3%。美元兑瑞典克朗则平均上涨0.7%。

对于动辄耗时十年，耗资十亿美金的新药研发来说，要想收回成本，高价几乎是不可避免的事情。罕见病患者基数相对小，临床试验更难，即便上市，单药价格很难因为规模效益降低。有条件的患者就去香港或者国外买药，大多数患者只能退而求其次，选择免疫抑制剂替代。但不是所有患者都对免疫抑制剂受用，“我算幸运的，没有副作用，我知道的患者就有因为副作用而导致股骨头坏死的。”

现在发生的事情是开发者开发了一款问答App，然后他们把别人提供给他们的数据转卖出去了。这显然与我们的所有政策背道而驰。我是说，那太可怕了，对吧？我们不卖数据，我们不允许任何人销售数据。因为它在他们的服务器上，我们不一定能看到交易或他们正在做的事情。